Día Mundial de las Enfermedades Raras
Posted on lunes, 17 de febrero de 2014
El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta fecha, y las actividades que se desarrollan a su alrededor, pretende visibilizar estas enfermedades y la problemática de las personas (y del entorno de estas) que padecen una de estas enfermedades.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
Una primera parada para plantear algunas cuestiones:
¿Quién sufre estas enfermedades?¿Quién investiga estas enfermedades?¿Qué problemas hay para diagnosticarlas?¿Cómo y quién desarrolla medicamentos para ellas?¿Qué posibilidades hay de acceso a estos medicamentos?
¿Qué requiere de la Sociedad una persona con esta problemática?
El término "enfermedad rara" puede llevar a la impresión de que son poco frecuentes y afectan a pocas personas. El número de estas enfermedades es elevado y, aunque cada una de ellas aparece en un número reducido de personas, en conjunto, son más de 30 millones las personas afectadas, sólo en Europa, de las cuales 3 millones son ciudadanos de nuestro estado.
¿Qué supone para una persona y su entorno vivir con una de estas enfermedades? ¿Qué supone para la Sociedad?
En la web de Eurordis y en RareConnect puedes encontrar diversos testimonios.Dejamos enlazado el aparecido en el diario El Mundo, el de Fide Mirón, una chica de Ibi.
En la 2 de RTVE, se está emitiendo un programa "Todos somos raros, todos somos únicos", con el que se pretende visibilizar a este colectivo y su/nuestra problemática.
Todo esto se quedara en mera información, si no conseguimos reflexionar sobre el tema y si no hay una propuesta posterior.......y tenemos esa propuesta.
Más información:
FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
EURORDIS: Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras
RARE CONNECT: Comunidad de personas con enfermedades raras
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