febrero 2014

El pasado martes hablamos sobre esta fecha. Sobre lo que son las enfermedades raras. Sobre lo que significan para las personas que las padecen y sus familias. Sobre lo que significan, o más bien sobre lo que deberían significar, para la Sociedad.

Este año, la campaña busca conseguir que asumamos la importancia de la educación para que, desde los primeros años de vida, la integración e inclusión de estas personas sea real.

Pero la educación no solo es esperanza de una integración real. Recordemos que el futuro de la investigación, las personas que trabajaran en los laboratorios que tienen a su alcance estas enfermedades, están ahora en las aulas. Y que es importante que conozcan la problemática que las rodea. Quizá en un futuro la tengan en cuenta en sus decisiones profesionales.

Como decíamos, el pasado martes tratamos el tema en tutoría , y decidimos llevar a cabo una pequeña campaña para visibilizar las enfermedades raras en nuestro IES.

Entre todos, hemos diseñado posters, eslóganes, textos....y los hemos colocado por todo el centro. 

Unos cuantos de ellos los podéis ver en este vídeo.

Además, hemos querido utilizar también las redes sociales para conseguir este objetivo, y nos propusimos extender el hashtag #PodriasSerTu entre nuestro entorno, siendo conscientes del potencial de las redes para expandir un mensaje.

No sabemos si alcanzaremos nuestro objetivo en mayor o menor medida, pero si conseguimos llegar a un puñado de personas, y que estas se planteen la importancia de estar al lado de colectivos como el el de los enfermos y familias afectadas por las enfermedades raras, habremos aportado nuestro grano de arena por esta causa. Y como poco (más bien mucho), nos habremos dado un espacio para nuestra propia reflexión y acción.

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Esta fecha, y las actividades que se desarrollan a su alrededor, pretende visibilizar estas enfermedades y la problemática de las personas (y del entorno de estas) que padecen una de estas enfermedades.

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

Una primera parada para plantear algunas cuestiones:

El término "enfermedad rara" puede llevar a la impresión de que son poco frecuentes y afectan a pocas personas. El número de estas enfermedades es elevado y, aunque cada una de ellas aparece en un número reducido de personas, en conjunto, son más de 30 millones las personas afectadas, sólo en Europa, de las cuales 3 millones son ciudadanos de nuestro estado.

¿Qué supone para una persona y su entorno vivir con una de estas enfermedades? ¿Qué supone para la Sociedad?

En la web de Eurordis y en RareConnect puedes encontrar diversos testimonios.Dejamos enlazado el aparecido en el diario El Mundo, el de Fide Mirón, una chica de Ibi.

En la 2 de RTVE, se está emitiendo un programa "Todos somos raros, todos somos únicos", con el que se pretende visibilizar a este colectivo y su/nuestra problemática.

Todo esto se quedara en mera información, si no conseguimos reflexionar sobre el tema y si no hay una propuesta posterior.......y tenemos esa propuesta.

Más información:

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

EURORDIS: Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras

RARE CONNECT: Comunidad de personas con enfermedades raras

Para completar nuestra vista de las opciones posibles una vez concluido el bachillerato, esta semana comentaremos las opciones existentes en la Formación Profesional.

Emplearemos dos recursos:

La oferta de Formaación Profesional de la Conselleria d'Educació
La guía de centros docentes en los que se imparten estos ciclos

Con esto, finalizaremos la primera parte de las sesiones de orientación que estamos realizando esta segunda evaluación. Hemos intentado dar una visión general de las opciones de estudios relacionados con el bachillerato de ciencias. A partir de ahora, pasaremos a ver las opciones concretas que me vayáis demandando

No es que el hacho de haber escogido esta rama de bachillerato os cierre puertas a algún grado. Más bien lo que pretende esta entrada es ver qué grados son los más relacionados con los estudios que habéis escogido.

Desde el bachillerato que estáis cursando, y teniendo en cuenta las optativas que realizáis, los grados más con más relación son los incluidos dentro de las ramas de Ciencias, Ciencias de la Salud y las Ingenierias.

Para hablar sobre ellos, utilizaremos los siguientes enlaces (que nos servirán también para hacernos una idea de la oferta formativa de las universidades públicas valencianas)